JÓVENES Y ADULTOS CON AUTISMO SEVERO
JÓVENES Y ADULTOS CON AUTISMO SEVERO
EN REPÚBLICA DOMINICANA
Maritza López Custodio
El Autismo es un trastorno del neurodesarrollo, de origen biológico, que compromete principalmente las habilidades comunicativas y sociales de las personas en muy diferentes grados. Este espectro de afectación puede expresarse desde mínima o leve hasta profunda o severa discapacidad representando, por tanto, caras muy diferentes de la misma moneda.
Es así como, en un extremo, tenemos a los jóvenes que se encuentran integrados en el sistema educativo regular, solamente con algún apoyo y que pueden llegar a ser adultos independientes y, en el otro, estarían los que permanecen dependientes durante toda su vida con graves problemas conductuales y escasas habilidades de comunicación y socialización.
En nuestro país, estos jóvenes con Autismo severo y/o discapacidad intelectual que han superado la edad escolar (después de los 18 años) caen de repente, si no lo han estado antes, en una situación dramática y desgarrante donde se conjugan la falta de oferta adecuada para suplir sus necesidades, los problemas conductuales agravados por la inactividad y el autoaislamiento, agregándole a este cuadro la impotencia y desesperación de sus padres y familiares que se ven obligados a dejar de lado sus compromisos laborales y de otra índole para poder cuidarlos a tiempo completo.
No existe una sola respuesta para este conglomerado de personas con Trastornos del Espectro del Autismo, pero la realidad es que alrededor del 60% de ellos requerirá vivir bajo dependencia y cuidados familiares durante toda su vida. Y, por si nos sirve de consuelo, esta es la realidad en la mayoría de los países latinoamericanos.
Se ha demostrado que los servicios de Centros de Día durante ocho horas diarias o Servicios Residenciales donde conviven con siete u ocho compañeros con similares condiciones en regímenes de 24 horas al día, cinco días a la semana, son las más beneficiosas opciones tanto para disminuir el stress familiar, como para suplir sus necesidades. El objetivo es ofrecerles una vida lo mas activa y significativa posible, promoviendo las habilidades comunicativas, sociales y ocupacionales de acuerdo a sus niveles de desarrollo.
Es importante ofrecerle a cada cual el soporte que necesita para ser lo más independiente y autónomo posible. No es lo mismo igualdad que equidad.
Ahora bien, siempre habrá que valorar cada caso individualmente ya que siendo el Autismo un síndrome que se presenta en tantas diversas formas y grados de afectación, es evidente que lo que es ideal para unos, puede no serlo para otros.
Por otro lado, es imprescindible atender las necesidades emocionales de los padres y hermanos ya que toda intervención dirigida a desculpabilizar, aliviar los sentimientos negativos y disminuir el stress familiar beneficiará la calidad de vida de la persona con Autismo.
En definitiva, el tema de los jóvenes y adultos con Autismo severo es un desafío pendiente de nuestra sociedad, sin embargo, el empoderamiento de las familias es el motor que impulsa las acciones para gestionar y abrir todas las puertas que necesitan nuestros hijos.
Sobre la autora: La Dra. Maritza López Custodio es Médico Psiquiatra Infantil, graduada de Doctora en Medicina en la Universidad Autónoma de Santo Domingo, Post-Grado en Psiquiatría y Psicología en la Universidad Complutense de Madrid, España. Tiene 20 años de experiencia en el campo de la atención, evaluación y diagnóstico a niños con Autismo y Trastornos del Desarrollo. Creó y dirige el Centro de Atención a Personas con Autismo y Discapacidad Intelectual (CENAUDI). Madre de un joven de 24 años con Autismo y Discapacidad Intelectual.
