JÓVENES Y ADULTOS CON AUTISMO SEVERO

JÓVENES Y ADULTOS CON AUTISMO SEVERO

EN REPÚBLICA DOMINICANA

Maritza López Custodio

El Autismo es  un  trastorno  del  neurodesarrollo,  de origen biológico, que compromete  principalmente  las  habilidades  comunicativas  y sociales de las personas en muy diferentes grados.  Este espectro de afectación  puede expresarse desde mínima o leve hasta profunda o severa discapacidad  representando,  por tanto,  caras muy diferentes de la misma moneda. 

Es así como,  en un extremo,  tenemos a los jóvenes que se  encuentran  integrados en el sistema educativo regular,  solamente  con  algún apoyo  y que pueden llegar a ser adultos independientes y, en el otro,  estarían los que permanecen dependientes durante toda su vida con graves problemas conductuales y escasas habilidades de comunicación y socialización.   

En  nuestro país,  estos  jóvenes  con Autismo severo y/o discapacidad intelectual  que han superado la edad escolar (después de los 18 años) caen de repente, si no lo han estado antes, en una  situación  dramática  y desgarrante  donde se conjugan  la falta de oferta adecuada para suplir sus necesidades,  los  problemas  conductuales  agravados por la inactividad  y el autoaislamiento, agregándole a este cuadro  la  impotencia  y  desesperación  de sus padres y familiares que se ven obligados a dejar de lado sus compromisos  laborales y de otra índole  para  poder cuidarlos  a tiempo completo. 

No existe una sola respuesta  para  este  conglomerado  de  personas  con  Trastornos del Espectro del Autismo, pero  la realidad es que alrededor del  60%  de  ellos  requerirá  vivir bajo dependencia  y cuidados  familiares  durante toda su vida.  Y,  por si nos sirve de consuelo,  esta es la realidad en la mayoría de los países latinoamericanos.

Se  ha  demostrado  que los servicios  de Centros de Día  durante  ocho horas diarias o  Servicios Residenciales donde conviven con siete u ocho  compañeros  con  similares condiciones  en regímenes de 24 horas al día,  cinco días a la semana,  son las más beneficiosas opciones tanto para  disminuir  el  stress  familiar,  como  para  suplir  sus  necesidades.  El objetivo es  ofrecerles  una vida  lo mas  activa  y  significativa  posible,  promoviendo  las habilidades comunicativas, sociales  y  ocupacionales de acuerdo a sus niveles de desarrollo. 

Es  importante  ofrecerle  a cada cual  el soporte que necesita para ser lo más independiente y autónomo posible.  No es lo mismo igualdad que equidad.

Ahora bien,  siempre  habrá  que valorar cada caso  individualmente  ya  que  siendo el Autismo  un síndrome  que  se  presenta  en  tantas  diversas formas y grados de afectación, es evidente que lo que es ideal para unos, puede no serlo para otros. 

Por otro lado,  es imprescindible   atender  las necesidades  emocionales  de los padres y hermanos  ya que toda intervención  dirigida  a desculpabilizar,  aliviar los sentimientos negativos y  disminuir  el stress familiar  beneficiará  la calidad  de  vida de  la persona con Autismo. 

En definitiva,  el tema de los  jóvenes y adultos con Autismo severo  es un desafío pendiente de nuestra sociedad, sin embargo, el empoderamiento  de  las  familias  es el  motor  que impulsa las acciones para gestionar y abrir todas las puertas que necesitan nuestros hijos. 

Sobre la autora:   La Dra. Maritza López Custodio es  Médico Psiquiatra Infantil,  graduada de Doctora en Medicina en la Universidad Autónoma de Santo Domingo, Post-Grado en  Psiquiatría y Psicología  en la  Universidad Complutense de Madrid, España.  Tiene  20 años de experiencia en el campo de la atención, evaluación y diagnóstico a niños con Autismo y  Trastornos del Desarrollo.   Creó y dirige el Centro de Atención a Personas con Autismo y Discapacidad Intelectual (CENAUDI).  Madre de un joven de 24 años con Autismo y Discapacidad Intelectual.

 

 

Publicado en Psicología y Psiquiatría

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